來賓:廖雅慧老師
您有聽過 發炎性腸道疾病(IBD)? 您有聽過 克隆氏症 (Crohn's Disease)?
發炎性腸道疾病(IBD)是一種非傳染性的慢性消化道發炎疾病,患者會反覆出現腹痛、腹瀉、血便及體重減輕。目前雖無法完全根治,但配合長期醫囑用藥與飲食調整,病情能控制並回到正常生活。
疾病兩大類型:
克隆氏症 (Crohn's Disease):發炎可侵犯從口腔到肛門的整個消化道,呈跳躍性病變,且會深入腸壁全層。
潰瘍性結腸炎 (Ulcerative Colitis):發炎侷限於大腸與直腸黏膜,呈連續性分佈,常從直腸開始向上蔓延。
本集邀請 廖雅慧老師,廖老師是知名基督教音樂人與金曲獎得獎製作人,在台灣最具代表性的福音團體 [天韻合唱團] 服事長達25年。她曾任天韻的女高音、歌曲創作者及音樂製作人,創作並演唱過許多膾炙人口的詩歌。廖雅慧老師現為社團法人台灣腸治久安協會副秘書長與資深音樂製作人,本身是長達十多年的克隆氏症(發炎性腸道疾病,IBD)病友,曾因腸道阻塞於2014年接受台大醫療團隊手術切除部分小腸。。她透過自身經歷與創作,長期致力於向大眾推廣IBD衛教知識、分享病友故事,並給予病友支持與鼓勵。
今天的訪談透過幾個深入淺出的問題,旨在廖雅慧她的音樂人背景與罕見疾病(克隆氏症)的生命歷程,結合社團法人台灣腸治久安協會的專業衛教,引導聽眾從感人的個人故事,深入了解發炎性腸道疾病(IBD)的真相。
第一:認識音樂人與IBD的初遇
從她的璀璨音樂人生切入,揭開疾病突襲的震撼,讓聽眾建立初步的同理心。
1.在事業正值巔峰時,身體發出了什麼警訊,讓您第一次意識到「有些不對勁」?
2.您罹患的「克隆氏症」是IBD(發炎性腸道疾病)的一種。當時確診時,您對這個陌生的疾病有什麼了解?
3.當知道這是一個無法根治的慢性病時,您是如何調適心情,接受這個突如其來的改變?
第二:破解迷思,什麼是IBD與克隆氏症?
利用她的親身經驗,將艱深的醫學名詞轉化為一般人能懂的語言。
4.很多人會把IBD(發炎性腸道疾病)和常見的「腸躁症」搞混,這兩者最大的差異是什麼?
5.克隆氏症對您的日常生活帶來了什麼樣的折磨與考驗?它和一般的腸胃炎有何不同?
6.這種疾病通常好發在哪些族群?年輕人如果出現哪些症狀需要特別警覺?
7.目前醫學對IBD的成因還沒有完全定論,您在抗病的過程中,發現哪些因素可能會誘發或加重病情?
第三:醫療歷程與陪伴者的重要性
帶出病友在治療路上的掙扎,以及獲得醫療團隊與支持系統的重要性。
8.漫長的求醫與用藥過程中,您經歷過哪些最難熬的時刻?您是如何咬緊牙關走過來的?
9.除了醫療團隊的專業治療,病友的心理建設以及家屬的陪伴,在抗病路上扮演了什麼角色?
第四:化蛹成蝶,從病友到「腸治久安協會」推手
10.您當初是因為什麼契機,決定加入「社團法人台灣腸治久安協會」擔任副秘書長?
11.「台灣腸治久安協會」成立的宗旨是什麼?目前主要能為IBD病友和家屬提供哪些具體的幫助?
12. 您曾因為個人的部落格,受邀參與國際藥廠的臨床實驗研發,這段經歷帶給您什麼特別的啟發?
希望今日 廖雅慧老師給將個人苦難轉化為社會大眾的祝福病友與大眾的生命禮物,是用她招牌的溫暖與音樂能量,給予社會力量。
歡迎收聽王勇堯主持的《健康大數據》
來賓:廖雅慧老師
現任: 社團法人台灣腸治久安協會副秘書長
needs RADIO全球廣播網《健康大數據》(王勇堯主持)
台灣時間
首播週一18:00(晩間)
重播週二05:00(凌晨)/重播週六13:00(下午)/重播週日22:00(晚間)
(非台灣地區聽眾,需換算至當地時區時間收聽。)
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