三位來賓: 葉文龍先生，程勁捷先生，熊大/熊孝元先生

今天要繼續帶大家認識一個罕見疾病：「軟骨發育不全症(Achondroplasia)」。葉文龍先生是軟骨發育不全症者的家長，也是「軟骨發育不全症協會」榮譽理事長、程勁捷和熊大/熊孝元，兩位先生是「軟骨發育不全症」病友。

節目中會分享「軟骨發育不全症協會」如何服務「軟骨發育不全症」病友，還有小巨人開的公益型暖心火鍋店，士林的「小聚人火鍋店」，餐與食材真材實料很厲害之外，內場與外場的工作服務人員也很特別，歡迎各位光臨。

「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病，此症是最常見的遺傳性短肢侏儒症，其發生率約兩萬五千分之一，是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「纖維芽細胞接受體-3」(FGFR-3)基因產生缺陷，導致骨骼生長發育不良，長骨的生長受到抑制，所以患者的身材平均約為130公分。

患者通常身材矮小且不成比例，其四肢近端較短，頭也相對較大。其他特徵包括：突額、鼻樑塌陷、手指粗短及腹部前凸等。所以士林的「小聚人火鍋店」工作場所需要再設計，服務卻不打折扣。

「軟骨發育不全症(Achondroplasia)」的病友想要交友、邁入婚姻!?這由熱心且有社工背景的 熊大現身說法，一定來聽聽。

PS:另外一名稱相似的罕見疾病「先天性成骨不全症Osteogenesis Imperfecta(OI)，又稱脆骨症」。遺傳疾病，其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷，使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。From「罕見遺傳疾病一點通及罕見疾病基金會」網頁

歡迎收聽王勇堯主持的《健康大數據》。 

來賓1：葉文龍，程勁捷，熊大/熊孝元

葉文龍:「軟骨發育不全症協會」榮譽理事長

程勁捷:小聚人火鍋店 店長/台北士林

熊大/熊孝元:社工，軟骨發育不全症病友關懷協會理事

needs RADIO全球廣播網《健康大數據》(王勇堯主持)

台灣時間

首播週一18:00(晩間)

重播週二05:00(凌晨)/重播週六13:00(下午)/重播週日22:00(晚間)

(非台灣地區聽眾，需換算至當地時區時間收聽。)

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